Herpès génital, vivre avec

Sommaire

  1. L’herpès génital
  2. Mieux vivre avec l’herpès génital et éviter la transmission
  3. Les symptômes de l’herpès génital

De toutes les Maladies Sexuellement Transmissibles, l’herpès génital est celle qui progresse le plus vite. En France, on estime que deux millions de personnes sont porteuses du virus de l’herpès génital. Pourtant aujourd’hui, encore 8 personnes sur 10 ignorent leur infection avant d’aller consulter un médecin et donc peuvent transmettre l’herpès.

Méconnaissance, tabou de la MST, difficultés à en parler, trop de personnes concernées par l’herpès génital vivent leur maladie dans la honte, la culpabilité, la souffrance.

Pour sortir de la spirale du silence, l’Association Herpès a souhaité donner la parole à ceux qui vivent la maladie au quotidien car, au-delà de la souffrance physique, l’herpès génital est susceptible d’altérer considérablement la qualité de vie des personnes qui l’ont contracté. Leurs témoignages permettent de comprendre comment l’herpès retentit sur leur vie personnelle, sexuelle, affective, sociale et relationnelle. En rompant ainsi le silence, ils se sont engagés dans une démarche de dialogue, d’aide, d’information et de soins.

L’herpès génital :

UNE SOUFFRANCE PHYSIQUE ET  PSYCHOLOGIQUE

Des crises parfois invalidantes

Les poussées d’herpès touchant la sphère génitale sont souvent plus violentes que celles de l’herpès labial (« bouton de fièvre »). Ainsi, selon une enquête Louis Harris réalisée en 1998 à la demande de l’Association Herpès,  les 3/4 des personnes interrogées (72 %) décrivent comme très gênantes leurs poussées d’herpès génital. Les brûlures et démangeaisons parfois intenses génèrent une douleur qui constitue le premier motif de consultation dans cette pathologie.

« D’abord, ça fait des picotements, des brûlures, et après il y a les cloques. Comme c’est situé  en des endroits très mal placés, parfois je ne sais même pas comment m’asseoir, comment    me mettre, comment m’habiller. Je mets des vêtements larges pour essayer d’être à l’aise. Et puis, ça démange énormément, et en plus on ne peut pas se  gratter. »

Isabelle

Une primo-infection qui peut être sévère

  • La première rencontre avec le virus de l’herpès (appelée « primo- infection ») passe le plus souvent inaperçue. Ceci fait d’ailleurs toute la gravité du problème, puisqu’une personne qui ne se sait pas contaminée devient vecteur du virus qu’elle transmet à son
  • En revanche, dans environ 10 % des cas, la primo-infection est particulièrement sévère. Elle peut se traduire, chez la femme, par des érosions et ulcérations génitales très douloureuses de la vulve, du vagin ou même du col de l’utérus. Chez l’homme, les lésions sont le plus souvent localisées sur le pénis et le prépuce. Les plaies situées sur les testicules sont particulièrement gênantes et longues à

« J’ai eu une seule crise, mais qui a été très longue et très violente. Il a fallu 7 mois pour   soigner ces plaies. » Virginie

« La première infection a été terrible : pendant presque une semaine, j’ai été incapable de m’asseoir ou de me laver. J’étais très atteinte psychologiquement. Je ne comprenais  pas ce   qui m’arrivait. Cette maladie est très angoissante. »  Marie-Reine

La crainte des récidives

Le retentissement de l’herpès sur la vie des personnes qui l’ont contracté est d’autant plus important qu’il s’agit d’une infection chronique, due à un virus dont on ne se débarrassera jamais.

En effet, après la primo-infection -qu’il y ait eu des symptômes ou non- le virus va migrer le long du nerf sensitif qui innerve le territoire cutané infecté jusqu’aux ganglions nerveux (le bas du dos pour l’herpès génital). Il demeurera alors à vie latent dans ce refuge, d’où il se réactivera régulièrement, entraînant des poussées d’herpès appelées aussi « crises » ou « récurrences » herpétiques.

66 %1   des personnes souffrant d’herpès génital vivent ainsi dans la peur des récidives.

« Quand c’est trop long ou trop récurrent, psychologiquement, parfois c’est dur. On espère toujours qu’il ne va pas ressortir. » Isabelle

Une ombre sur la sexualité, la vie de couple et le bien-être au quotidien

  • Comme toute Maladie Sexuellement Transmissible (MST), l’herpès retentit sur la sexualité et la vie de couple. Avec cette différence importante par rapport à d’autres MST qu’il s’agit d’une affection

L’herpès génital a ainsi des répercussions sur la vie sexuelle pour 3 personnes sur 5 (59 %1) et sur la vie de couple pour près d’une personne sur deux (46 %).

  • La peur de contaminer son partenaire, mais aussi la peur des récidives ou de la douleur, plane sur la vie sexuelle. Au sein d’un couple stable, la perte de confiance, le sentiment de culpabilité et d’humiliation peuvent entraîner une diminution de l’intérêt et du désir sexuel, une altération de la capacité orgasmique et le refuge dans l’abstinence. L’herpès génital est un « tue- l’amour.

«Déjà, annoncer à sa copine qu’on a de l’herpès génital, ce n’est pas facile. Et en plus, il faut dire : chérie, je suis en pleine crise, il va falloir mettre un préservatif. C’est difficile d’en    parler, c’est un sujet tabou » Julien.

«Tout le monde n’a pas la chance d’avoir un partenaire compréhensif et patient » Isabelle

« C’est une maladie qui fatigue énormément, qui bouscule la vie quotidienne. Pendant les poussées d’herpès, les rapports sexuels sont complètement interdits, ils sont vraiment trop douloureux. » Anne

« Pendant les relations sexuelles, j’ai toujours peur d’avoir une crise, alors je me bloque et je n’arrive pas à atteindre l’orgasme. » Marguerite

  • Mais les récurrences herpétiques n’handicapent pas que la vie affective ou sexuelle, elles résonnent dans la sphère familiale, sociale et professionnelle. Si la poussée d’herpès génital n’est pas visible pour les gens de l’extérieur, en pleine crise, on ne pense qu’à ça : il devient difficile d’affronter toutes les  petites contrariétés de la vie quotidienne et de faire preuve de bonne humeur au

Ainsi, 34 %1des personnes souffrant d’herpès ont des difficultés à avoir une vie sociale normale, 33 %1  souffrent d’un état dépressif.

« Moi quand j’ai des crises je ne pense qu’à ça. »  Isabelle

La honte qui enferme dans le silence et ses effets pervers

  • Les MST entraînent fréquemment un sentiment de honte, de dévalorisation et d’auto dépréciation, par leur connotation sociale négative et parce qu’elles affectent des parties intimes de notre corps, chargées de  symbolique
  • Un quart des personnes1 vivant avec l’herpès génital se sentent « sales ». Autant éprouvent un sentiment de honte.
  • Honte et culpabilité d’avoir une maladie taboue conduisent souvent au silence. Plus de la moitié (57 %1) des personnes atteintes d’herpès génital n’osent pas en parler à leur

« Quand ça revient tous les mois pendant 2 ans c’est dur. J’ai souvent un sentiment de culpabilité».Isabelle 

« Je crois que certaines personnes ne consultent pas de médecin parce qu’elles ont honte  d’avoir attrapé cette maladie. » Anne

Mieux vivre avec l’herpès génital et éviter la transmission

Vivre en couple avec l’herpès

Parler d’herpès à son partenaire sexuel et lui donner toutes les informations sur cette maladie est toujours indispensable, qu’il s’agisse d’un partenaire occasionnel ou du conjoint habituel, car il s’agit d’une MST.

  • Le non-dit entraîne des conséquences importantes. Au sein d’un couple par exemple, il est indispensable de pouvoir dialoguer avec son partenaire.

« J’ai accepté de témoigner pour faire avancer les choses et lever le silence sur cette maladie. Cette maladie est très importante pour tous les gens qui l’ont contractée. J’ai été contaminée lors de rapports sexuels avec mon ami, le père de mes enfants, qui avait lui-même attrapé  cette maladie. Je ne savais pas que son herpès était contagieux. »  Marie-Reine

  • Vivre dans l’anxiété et le silence, c’est s’exposer aux récidives.

On sait en effet que le déclenchement des crises est lié à l’état physique mais aussi psychologique. Fatigue, stress, tension, conflits familiaux ou professionnels… favorisent les poussées d’herpès.

« A côté des souffrances physiques liées à la maladie elle-même, le facteur psychologique est très important. Si l’entourage vous condamne parce que vous avez une MST, il est très, très difficile de guérir de cette maladie. »  Virginie

« J’ai eu une éruption au mois de juillet, à la suite d’une mauvaise nouvelle qui m’a stressée.    Le lendemain, j’avais une grosse éruption et ce n’est que quelques jours après que j’ai fait le rapprochement avec cet événement. Pendant deux mois, j’ai eu des poussées d’herpès. »  Jean

  • L’annonce du diagnostic d’herpès génital peut être difficile à faire dans un couple fidèle, car elle peut remettre en cause le lien de confiance établi et peut entraîner culpabilité et doute. Mais il faut savoir que la contamination par le virus de l’herpès génital est difficile à « dater » (la primo-infection passe souvent inaperçue), de sorte que le partenaire a pu être infecté par le virus avant d’avoir fondé un couple stable. Il a pu ainsi s’écouler des années entre la contamination et le réveil actuel du virus. Moins fréquemment, le virus peut être véhiculé de la main à l’appareil génital.

Quelques précautions à prendre

  • D’une manière générale il ne faut pas partager les objets et linge utilisés pour la toilette
  • En ce qui concerne les rapports sexuels (pénétration génitale, anale, fellation), ceux-ci doivent absolument être protégés (préservatif) en cas d’éruption herpétique visible (vésicules), mais aussi dès les premiers symptômes (sensation d’échauffement, discrets picotements). Pour éviter tout risque de transmission, mieux vaut complètement s’abstenir de contact sexuel lors d’une poussée, car si les lésions sont situées dans une zone non protégée par le préservatif, la contamination peut avoir
  • Les rapports doivent continuer à être protégés quelques jours après la poussée, car la période d’excrétion du virus s’étend au-delà de l’éruption. Il peut en effet y avoir des périodes d’excrétion de particules virales totalement sans symptômes apparents. La personne est alors aussi contagieuse que lorsque des lésions sont présentes, ce  qui  rend difficilement maîtrisable le risque de transmission. Si l’excrétion asymptomatique du virus est très variable d’une personne à l’autre, on sait qu’elle est plus fréquente dans les mois suivant la primo-infection et plus fréquente chez les gens qui font des poussées rapprochées.

C’est pourquoi, l’utilisation des préservatifs doit être la plus large possible, même en dehors des poussées.


« J’ai contracté l’herpès il y a environ 8 ans, avant que je ne fonde mon couple. On a très vite géré le problème à deux. » Isabelle

« Même si c’est difficile, il faut s’y mettre dès le début d’une relation. On ne peut pas cacher     ce genre de chose. Il faut en parler. »  Julien

Consulter un médecin, une étape fondamentale

  • Seul le médecin peut établir le diagnostic avec certitude, en s’appuyant parfois sur des examens complémentaires si l’aspect est douteux (prélèvement au niveau des lésions et/ou analyse de sang), car l’herpès génital peut parfois ressembler à d’autres MST ou à une mycose.
  • Une fois le diagnostic établi, le médecin fournira toutes les informations nécessaires sur cette maladie : comment elle se transmet, comment en protéger les autres, comment se soigner…

Il est important de consulter son médecin  :

  • dès l’apparition des premiers symptômes,
  • devant toute lésion douloureuse, brûlure, picotement, irritation ou simple gêne au niveau des organes sexuels,
  • après un rapport sexuel mettant en contact la bouche avec le sexe, si le partenaire a un bouton de fièvre (herpès labial).

Savoir utiliser les traitements disponibles

S’il n’existe aujourd’hui aucun traitement éradiquant le virus de l’herpès de l’organisme, des médicaments antiviraux efficaces permettent de traiter les crises et de les espacer.

En pratique, il existe deux façons de traiter l’herpès : le traitement de la crise proprement dite et le traitement préventif.

• Le traitement de la crise consiste à prendre des antiviraux à chaque poussée d’herpès génital pendant 5 jours en général. Il faut savoir  que plus ce traitement est débuté tôt, plus il est efficace, d’où l’intérêt d’apprendre à repérer les premiers symptômes : démangeaisons, brûlure, picotements …

« On sent quand on va avoir une poussée. Il y a des ganglions qui sont assez sensibles, ça fait un peu mal. A ce moment-là, je prends directement des comprimés, pour juguler la poussée. » Julien

  • Le traitement préventif repose sur un comprimé à prendre chaque jour sur le long terme. Ce traitement est généralement proposé en cas de répétition fréquente des poussées, mais le médecin décidera aussi en fonction de leur retentissement psychologique (telle personne supportera facilement 5 crises par an, telle autre ne pourra tolérer 2 crises par an).

« J’ai eu de l’herpès pratiquement tout le temps pendant 2 ans. Le dernier médecin que j’ai vu m’a donné un traitement, depuis je n’en ai plus. C’est un changement du tout au tout, ça a transformé ma vie. » Isabelle

Les virus de l’herpès sont de mieux en mieux connus, la façon de  lutter contre eux aussi. Les chercheurs travaillent sur de nouvelles voies thérapeutiques, notamment le vaccin. En attendant que l’on trouve le moyen de se débarrasser du virus de l’herpès génital, il faut apprendre à vivre avec, c’est à dire apprendre à dialoguer avec son entourage, ses partenaires, et puis apprendre à se servir au mieux des moyens disponibles.

Les symptômes de l’herpès génital

  • Les premiers symptômes de l’herpès génital sont une sensation de brûlure cutanée ou de la muqueuse génitale, des picotements, des démangeaisons à l’endroit où vont ensuite apparaître les vésicules (petites cloques remplies d’un liquide clair et groupées en bouquet).

L’éruption s’accompagne de douleurs, d’une rougeur de la zone de peau ou de muqueuse concernée.

Les vésicules se rompent peu après, laissant une plaie à vif (érosion), qui se recouvrira peu à peu d’une croûte. Celle-ci tombera après quelques jours.

Cette « poussée » d’herpès dure généralement entre 10 et 20 jours.

Trois notions sont importantes à retenir :

  • En cas de doute, il faut donc consulter immédiatement un médecin, sans attendre même quelques jours. Car même si les lésions d’herpès sont typiques au début, elles sont difficiles à identifier après le stade des vésicules, surtout si la personne s’est grattée ou a mis n’importe quel produit.
  • Les lésions sont hautement contagieuses, le liquide des vésicules contient une quantité importante de particules virales : toucher les lésions revient donc à transporter le virus sur ses doigts, au risque de s’auto- inoculer le virus à l’œil (herpès oculaire très dangereux) en se frottant les paupières ou en manipulant ses lentilles de contact par
  • Les poussées d’herpès peuvent être discrètes (petites démangeaisons, légère irritation locale au moment des règles ou des rapports), siéger en dehors des organes génitaux (cuisses, fesses, anus…) ou faire penser à n’importe quelle autre MST, d’où l’intérêt de consulter un médecin pour avoir un diagnostic de certitude.

Source: Association Herpès, 20 mars 2001

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